在家治疗糖尿病

2014 年底，艾玛·布莱克被诊断出患有 1 型糖尿病。由于糖尿病患者的身体不会产生胰岛素，所以他们需要时刻关注很多不同的数字：碳水化合物的摄入量、血糖水平、需要注射多少胰岛素来分解这些糖。

长期血糖过高会导致心脏病、肾衰竭、失明或循环系统问题等并发症，甚至导致截肢；短期内，血糖过高或过低都会导致人陷入糖尿病昏迷，如果不及时治疗，可能会致命。

布莱克不敢相信检查血糖水平有多么不方便——需要随身携带一个笨重的设备并将其插入计算机才能在其他地方查看数据，当时名为史蒂芬的布莱克在 2015 年初的一篇博客文章中写道。“如果有人想看看我是否一切安好，他们需要打电话给我并希望我接听，”她写道。

在无线时代，这似乎不合时宜。

因此，布莱克启动了一个名为 DexDrip 的项目，该项目将血糖仪通过蓝牙连接到手机（该软件现在称为 xDrip，由另一个名为 Nightscout 的糖尿病黑客组织维护）。在此过程中，布莱克发现了一个由善意黑客组成的蓬勃发展的在线社区。“有些人以团体形式工作，有些人单独工作，但所有人都有着共同的目标，那就是让糖尿病患者的生活更轻松、更美好、更安全（尽管他们冒着个人风险）。”布莱克写道。

糖尿病是一种特别难以维持的疾病。糖尿病是一种慢性病——“你永远无法休息”，一位糖尿病患者告诉我——你所做的一切都会影响它，无论是你吃什么、你做了多少运动，还是你前一天晚上睡得不够。近年来，管理糖尿病的工具有了很大的改进——上个月，美国食品药品管理局 (FDA) 批准了第一个闭环系统，可根据血糖仪的读数自动为 1 型糖尿病患者注射胰岛素。

多年来，患者们一直渴望获得一种可以根据需要向身体注射胰岛素的设备，就像刚刚批准的这种设备一样。硅谷的系统管理员克里斯托弗·威尔逊 (Christopher Wilson) 18 年前被诊断出患有糖尿病，他说，这不是第一个这样的系统，也不会是最后一个——他记得第一次听说这种系统是在 20 世纪 70 年代，而它们现在才开始商业化。

FDA 对这类设备非常谨慎，这是可以理解的。由于每个人的身体机能都略有不同，闭环系统可能并不适合每个人，如果出现故障，后果可能非常严重。“如果我把 [闭环系统] 戴在身上，我会像鹰一样警惕，因为它会干扰我的生活，”患有 1 型糖尿病的电气工程师 Brian McKee 说。

但在此之前，许多糖尿病患者多年来一直在创造性地思考如何最好地利用现有的工具。许多糖尿病患者发现，他们几乎没有真正改善生活的负担得起的选择，而且在学习如何使用这些工具方面也得不到什么支持。现在，由于有了在线社区，糖尿病患者可以找到其他人来分享最佳实践，从最佳饮食到硬件和软件技巧。

Reddit 是支持糖尿病患者的在线社区之一。子版块 r/diabetes 拥有超过 15,000 名订阅者，他们登录后会交换关于如何选择适合特定食物的胰岛素剂量、使用哪种技术以及偶尔的一两个巧妙窍门的提示。

“互联网社区总体上相当苛刻。我认为 r/diabetes 的情况有所不同，”凯蒂·唐纳森 (Katie Donaldson) 表示，她在 12 岁时被诊断出患有 1 型糖尿病，目前在犹他州从事技术支持工作。我采访过的 r/diabetes 成员认为这个社区是必要的，因为他们没有得到医生的太多支持，他们应该每三个月去看一次医生。医生和营养师会告诉患者基本知识，但每个人对胰岛素和不同食物的反应都略有不同。因此，患者要经过大量的反复试验，才能找到适合自己的节奏，唐纳森说。

有时营养师的培训并不能帮助他们应对个案：“我之前按照营养师的建议做了很多事，但现在我的血糖比以前好多了，精力也充沛多了，我的做法很有效。”南非 CrossFit 教练马克·科克莫尔 (Mark Koekemoer) 患有 1 型糖尿病已有 16 年，他说：“我以前做的所有事情都是错的。但现在我的血糖比以前好多了，精力也充沛多了，我的做法很有效。”

新技术让糖尿病的治疗变得更容易。连续血糖仪 (CGM) 可帮助患者监测血糖水平；自动胰岛素泵可通过提供基础胰岛素水平来防止血糖过高或过低，患者只需轻按几个按钮即可升高或降低基础胰岛素水平，而无需每天多次注射胰岛素。首个获得 FDA 批准的“人工胰腺”可读取血糖水平并据此注射胰岛素，可以帮助数千名努力维持血糖水平的患者。

但糖尿病技术仍远不如其他个人健康监测设备先进，比如测量汗液的手环和可跟踪慢性疼痛治疗情况的膝盖支架。CGM 上的数值往往比实时值晚 15 分钟左右，因为它们测量的是血液与脂肪细胞或肌肉细胞之间的液体中的葡萄糖，而不是血液本身的葡萄糖，这对于病情每分钟都在变化的人来说可能意味着生死。每三天，患者必须在家中取出并更换胰岛素泵的导管，这些导管会插入体内，以防止感染。在这个 FitBits 和 Apple Watch 可以量化一个人日常医疗保健方案的所有细节的时代，为什么糖尿病患者仍然只能计算每克碳水化合物需要注射多少胰岛素来调节血糖水平？

我采访过的一些糖尿病患者认为，FDA 之所以行动迟缓，是因为患者是医疗公司的主要收入来源，这些公司生产胰岛素、试纸、糖丸和血糖仪，帮助糖尿病患者活下去。如果保险费率可以说明问题，那么糖尿病对医疗公司来说就是一场骗局——系统管理员威尔逊说，他有一段时间没有保险，由于他已有的疾病：糖尿病，他多次被拒绝购买新保险。“在我没有保险的那段时间，我会得到保费报价。当我说我患有糖尿病时，他们说每月要 3,000 美元，”威尔逊说。

“你不能身无分文又得糖尿病。这两者不能同时发生，”在科罗拉多州丹佛市一家非营利性教育机构工作的 Craig DeLeone 说道，他已经患有 1 型糖尿病 27 年了。“医疗保险很糟糕，它不涵盖很多东西。”

在等待更好的治疗方案的过程中，糖尿病患者的希望一次又一次破灭。

几十年来，他们一直听说只需五年就能治愈糖尿病，但现在他们不再相信了。

因此，许多技术人才纷纷跳出现有市场系统，开发自己的软件和硬件，以更好地管理糖尿病护理。约翰·科斯蒂克 (John Costik) 编写了代码，让他可以在儿子上托儿所时检查他的血糖仪，这促使开发了名为 Nightscout 的开源软件（标语：#WeAreNotWaiting）。

2013 年，斯科特·莱布兰德 (Scott Leibrand) 和达娜·刘易斯 (Dana Lewis) 使用一台名为 Raspberry Pi 的微型计算机创建了一个闭环系统。据 Raspberry Pi 网站上的一篇博客称，这台微型计算机将 CGM 的信息输入算法并向胰岛素泵发送命令。这样，刘易斯就根本不需要考虑她的血糖水平，系统会帮她调整血糖。

Diasend 和 Tidepool 等组织正在开发软件，整合患者各种设备中的信息，使其更易于访问和理解。一些生物黑客甚至正在努力制造自己的胰岛素，因为这种激素没有通用版本，而且在美国比在欧洲要贵得多。

分享黑客技巧并不是 r/diabetes 的主要目的，但有些技巧确实会用在 r/diabetes 上。大多数患者不愿意亲自测试这类设备，原因与 FDA 迟迟不批准的原因相同：如果出了问题，后果不堪设想。“在很多情况下，人们会拿出烙铁组装电路板，而制造它们的门槛是人们的技术知识有限，”威尔逊说。“而且胆小的人是无法做到的。”

尽管如此，我采访过的每一位糖尿病患者都对这些新发明感到振奋。即使在过去几年中，技术也帮助他们更好地控制疾病，而且他们一直在一点点进步。最大的血糖仪生产商之一 Dexcom 最近增加了软件，这样用户就可以在手机上查看血糖读数，无需自己开发软件。新型胰岛素，例如 9 月份获得 FDA 批准的 Degludec，可以为糖尿病患者提供更稳定的胰岛素水平。更令人兴奋的创新可能很快就会出现；Koekemoer 对谷歌的血糖监测隐形眼镜感到兴奋。

糖尿病患者的在线社区可以激发一些创新，并在这些创新普及后帮助完善它们。为教育非营利组织工作的 DeLeone 表示：“如果你看看过去几年手机的进步，就会发现（用于控制糖尿病的小工具）只会越来越好。”

布莱克认为，FDA 批准的设备让糖尿病患者的生活更加轻松，这很好，但被黑客入侵的设备仍为技术含量更高的患者提供了一些自由和透明度。这些设备及其周围的社区将继续存在。“我知道，对于我（和许多其他人来说）来说，这些项目是我们想为自己做的事情，因为每个人想要的东西都有点不同，”她在 Twitter 上写道。“一旦项目发展到我们拥有其他人可能喜欢的可行产品，它就会形成自己的社区。然后你做这件事只是因为知道你可以帮助别人并 [给予] 额外的安慰是一件很棒的事情。”

更正 10/10/16，上午 11:30：本文之前称“人工胰腺”用于管理葡萄糖；事实上，该设备可以读取葡萄糖并管理胰岛素。此外，Dexcom 是血糖仪的制造商，而不是之前所述的 Dexacom。本文已相应更新，我们对错误深表歉意。