在 iPhone 上访问健康记录是梦想也是噩梦

去年冬天，我的膝盖开始出现问题，于是我就预约了去纽约大学朗格尼分校的骨科医生那里就诊。我带着转诊单去见了一位理疗师，医院只保留了我的一小部分病史。

但一个月后，我可以选择将这些记录拉入我 iPhone 上的 Apple Health 应用程序中，这样我就可以轻松访问我的信息，并且可以轻松地将这些信息显示给另一位医生。

去年冬天，在众多医疗机构整合 Apple 平台的浪潮中，纽约大学朗格尼分校开始允许患者通过 Apple Health 应用程序上的健康记录功能访问自己的医疗记录。该平台于 2018 年 1 月推出，当时有 12 家医疗机构参与，目前已在数百家医院推出。这是建立个人健康记录系统的最新尝试，该系统注重患者自主权，允许用户拥有和同步来自不同地方的所有医疗数据，并将其保存在一个集中位置。

在典型的健康记录基础设施下，您就诊或接受治疗的每个医疗机构的数据都是孤立的。加州大学圣地亚哥分校的急诊医生兼信息学研究员 Christian Dameff 表示：“如果您在度假时受伤，那么这些数据就变得非常重要。您可能会去一家对您一无所知的医院，无法访问您的记录。目前没有某种简单的健康信息存储库。为什么将信息从一个医疗系统传输到另一个医疗系统如此困难？”

加州大学圣地亚哥分校健康中心是最初参与该项目的十几个团体之一，本月，他们发布了首批患者使用该项目体验的数据。结果表明，患者喜欢访问和控制自己的个人医疗信息。

个人健康记录并不是一个新概念，苹果也不是第一家尝试创建自己平台的大型科技公司。微软和谷歌分别在 2007 年和 2008 年尝试开发个人健康记录网络应用程序，但两个系统都失败了。达梅夫说，患者很难连接到系统，而且用户体验也不直观。

“现在情况不同了，因为我们有了智能手机，”达梅夫说。“消费者拥有这些功能强大的个人设备，这已经成为一种机制。我们彼此相连。在手机上安装一个应用程序来促进这一切，这很简单。”

Dameff 和他的同事对加州大学圣地亚哥分校医疗系统中使用 Apple Health Records 的患者进行了调查。132 人做出了回应，几乎所有人都表示连接到该平台很简单。近 80% 的人表示他们对这项功能感到满意，90% 的人表示使用该系统“提高了他们对自己健康状况的了解，促进了与临床医生的对话，或改善了与朋友和家人的个人健康信息共享。”

达梅夫说，最后一点很关键。“当我们将数据从医院中取出，让患者更容易获取时，他们就会更了解自己的健康状况。”

华盛顿大学信息学院教授、该校生物医学与健康信息学系兼职教授万达普拉特 (Wanda Pratt) 表示，个人健康记录有助于打破医疗体系中所包含的健康问题与您日常生活中的其他方面之间的人为障碍。

“健康是我们生活的一部分。健康影响我们的生活，生活又影响我们的健康——既然它们如此紧密相连，我们为什么要划出这条界线呢？”她说。

集成系统可以让医生更好地了解影响患者健康的生活方式因素，比如他们的睡眠时间或活动水平，这两者都可以通过手机跟踪。

“我认为 Apple Health 是一座真正智能的桥梁，因为它从医院和患者家中获取信息，并将这些信息放在一个共同的平台上，”达梅夫说。“在大多数情况下，人们的家是医疗黑匣子。我不知道那里发生了什么。”

这种集成还允许其他第三方应用程序访问和使用医疗数据。在某些情况下，这可能很有用：例如，糖尿病患者可以与可以帮助他们管理治疗的应用程序共享他们的血糖信息。

2018 年 6 月，苹果向开发者开放了其健康记录 API，允许他们开发能够利用个人医疗数据的应用程序。例如，药物管理应用程序 Medisafe 于 10 月宣布与 Apple Health Records 整合。

然而，数据和医疗隐私可能会成为一个问题，尤其是在广告方面。“如果你的医疗记录显示你患有糖尿病，然后你却得到了糖尿病产品的营销，那将是一件令人毛骨悚然的事情。这将是一个非常糟糕的选择，”普拉特说。在某些情况下，它可能为患者提供有用的信息，但也可能导致人们对这项技术的不信任和担忧。“它可能会对健康造成不利影响，尤其是因为你的手机会被其他人看到，”她说。“如果你是一个十几岁的孩子，突然收到性病治疗的广告，而你的父母就在身边——那就不好了。”

达梅夫表示，第三方整合绝对值得关注。“这里面有太多东西，人们都想尝试一下，”他说。问题是消费者是否会通读或理解足够的法律术语，以解析第三方应用程序的整个服务条款，从而知道他们共享的数据可能会流向何处。达梅夫表示，答案是“不幸的是，我们一次又一次地看到，消费者不会这样做。”

普拉特表示，对数据访问和隐私的担忧以及对综合信息的需求因人而异。“对于那些必须管理大量健康信息的人来说，让这些信息变得更简单是非常有价值的。即使存在隐私方面的担忧，这也是值得的。其他人的想法恰恰相反。我们需要能够同时支持这两种情况，”她说。

与此同时，苹果健康记录正在全国各地的医院和医疗机构中日渐普及。据《华尔街日报》报道，美国最大的医疗系统退伍军人健康管理局正在与苹果公司进行谈判。随着服务上线，确定新医疗技术的潜在障碍非常重要。“我们需要确保这种对技术解决方案的重视不会忽略那些没有能力获得这些解决方案的人，”普拉特说。

医疗系统必须建立基础设施来支持个人健康记录，如 Apple Health Records，而这种投资在小型医院可能并不可行，Dameff 说道。基于智能手机的健康记录的性质也要求老年人具备一定程度的数字知识，而老年人可能不具备这种知识。“从某种意义上说，老年人是最需要这种知识的群体”，他们的医疗护理也更为复杂，Pratt 说道。

普拉特表示，展望未来，研究人员、医生和患者必须了解整合数据如何影响健康。“既然整合了这些数据，这意味着什么？我们可以从中得到什么，让数据变得更好？”