选择退出：放弃在家进行基因检测的 5 个理由

你不仅仅是一个数据点。选择退出功能可帮助你恢复隐私。

在过去十年中， Ancestry.com 和 23andMe 等直接面向消费者的基因测试在美国已经无处不在。这些服务迎合了美国人寻找远亲、遗失的历史或了解健康状况的需求。但如果你迫不及待地想要擦拭脸颊或将唾液吐入塑料管（或已经这样做了），你应该知道将整个基因组邮寄出去会带来隐私风险。

也许您的信息在合并中成为金融资产，或者服务的条款和条件未经通知而发生变化，或者公司永久保存您的生物样本。所有这些情况都可能允许公司以您未同意的方式处理和分析您的数据。如果即将到来的技术和方法允许其他人以目前未知的方式使用您的基因组，这可能会特别危险，从而产生我们甚至无法想象的问题。

法律缺失

在医疗环境（医院、诊所或医生办公室等场所）和家中进行的基因检测有很大区别。前者受到两项强有力的法律的保护：《健康保险流通与责任法案》（HIPAA），该法案规定美国人在与第三方共享其健康数据之前必须明确同意；以及《遗传信息反歧视法案》（GINA），该法案保护人们免受基于基因数据的劳动和保险歧视。

不幸的是，这两项立法并不适用于直接面向消费者的基因检测。唯一对这一市场拥有管辖权的政府机构是联邦贸易委员会，该机构负责保护消费者免受欺诈和不公平行为的侵害，并有权对未能履行对客户承诺的公司进行处罚。然而，该机构在生物数据共享方面并没有为消费者提供具体的保护，而且只有在公司未能履行所宣传的保密或安全承诺时，它才拥有管辖权。

今年 6 月，FTC 对 1Health.io 处以罚款，原因是该公司“欺骗消费者删除数据的能力，并在未充分通知和征得已收集数据消费者同意的情况下追溯更改其隐私政策”。该机构对这家总部位于旧金山、市值 4000 万美元的公司处以 7.5 万美元的罚款，FTC 将用这笔钱向客户退款。

“（联邦贸易委员会）在这一领域并没有采取非常积极的行动。他们确实拥有相当大的权力，但他们并没有充分行使这些权力，”刑法和诉讼专家、范德堡大学社区环境中基因隐私和身份中心 (GetPreCiSe) 的教员克里斯托弗·斯洛博金 (Christopher Slobogin) 表示。

斯洛博金表示，多重限制以及缺乏透明度和资源迫使联邦贸易委员会采取沟通驱动的方式，集中精力发布消费者公告和面向直接面向消费者的基因测试供应商和制造商的一般指南。因此，公司只能自我监管，管理它们与消费者之间关系的唯一文件是公司自己制定的隐私政策和条款和条件。而这些文件存在很多问题。

家庭基因检测公司的服务条款通常存在缺陷

2018 年，斯洛博金和他以前的 GetPreCiSe 同事詹姆斯·黑泽尔 (James Hazel) 进行了一项研究，调查了 90 家美国家庭基因检测服务的隐私政策，并发现了几个值得担忧的原因。

首先，超过 40% 的公司要么没有现成的政策，要么虽然制定了网站使用政策，但并未涉及遗传信息的处理、使用、分析和存储。这导致用户无法在网站上注册服务或购买测试套件之前做出明智的决定。三分之二的受访公司表示，他们可能会单方面更改隐私政策，并表示可以随时更改。大多数公司没有提到有义务通知客户这些修改，而是表示用户应该自行搜索隐私政策的调整。

这无疑给用户增加了一个负担，让他们了解特定公司的来龙去脉及其隐私政策。这很困难，不仅因为很少有人会首先阅读条款和条件，更不用说多次阅读了，还因为这些文件非常冗长且难以理解。

“不幸的是，[阅读条款和条件]可能是一项真正的苦差事——它们是由律师为律师撰写的，”斯洛博金说。

这使得公司有权随时更改游戏规则，而无需告知您。这还不是全部：大多数公司（57%）只提供了关于他们与处理实验室分享的关于您的具体信息，只有 39% 的公司表示，在将您的生物数据发送进行分析之前，他们会尽力删除个人数据，以尽可能保持您的匿名性。这项研究并未明确这是否意味着样本中的生物标记，或样本标签上的识别信息。

默认情况下，大多数公司会保留您的数据（和样本）并共享

当你在家进行基因测试时，你可以预料到该服务会与大学和其他教育机构等第三方共享和出售你的基因信息，这些第三方通常会将这些数据用于科学研究。有些公司不让用户选择与谁共享数据，但有些公司会。例如，GEDmatch 和 Family Tree DNA 允许客户选择是否与执法部门共享数据，这有助于破获暴力犯罪。这不是这些公司的默认设置，这很好，但这种安排是在这些公司因提供客户数据以协助正在进行的调查而受到消费者强烈反对后才做出的。不幸的是，选择退出甚至不是让你的基因组信息不被警方获取的有效方法，因为他们已经能够获得那些认为自己已经选择退出的人的个人资料。

GetPreCiSe 2018 年的研究显示，无论是出于监管目的还是研究目的，没有一家公司提供与其共享客户数据的所有第三方的完整列表（匿名或其他方式），而且公司在这一点上经常含糊其辞或含糊其辞。人们送去分析的生物样本的情况也类似。

2016 年发表在《新遗传学与社会》杂志上的一项研究发现，消费者希望家庭基因检测公司能够分析他们的样本，与他们分享结果，然后立即销毁样本。遗憾的是，这并不是通常的程序。

根据 GetPreCiSe 的研究，只有少数公司在隐私文件中提到了客户样本的命运。在那些提到了的那些公司中，大多数公司表示会保存这些样本。这意味着这些服务可以使用未来的技术重新分析样本，从而获得更多关于您的数据。美国最大的家庭基因测试公司之一 23andMe 会无限期地保存您的唾液，但您可以轻松进入您的帐户设置并告诉该公司丢弃您的生物样本。

无论你是同意让一家公司保留你的样本（或忘记选择退出）还是在它向你发送报告后要求其销毁样本，你都必须知道，如果接受测试的公司破产、与其他公司合并或被新东家收购，你的生物材料和生物数据将会发生什么。不幸的是，根据 GetPreCiSe 的研究，只有 36% 的服务在其服务条款中提到了这种可能性。在这些情况下，条款通常规定用户的生物数据将被视为金融资产并转让给新东家，而且只有一半的公司甚至考虑过这个问题，承诺这些数据将受到测试时有效的相同隐私惯例的约束。这导致消费者完全无法控制他们的生物样本和基因数据，新公司可以自行使用这些数据，而无需通知他们或征得他们的同意。这一点很重要，因为该行业的活力：在研究进行八个月后，有六家公司倒闭，三家公司更名或与其他公司合并。

你应该在家进行基因测试吗？

你可能有很多理由想要购买基因检测试剂盒。2021 年发表在PLOS One上的一项针对血统和生物关系测试的调查发现，人们的动机各不相同——从纯粹的好奇心和娱乐欲望到希望填补家族史的空白。后者对于那些被收养或几乎没有亲人的人来说尤其重要。但斯洛博金说，对其他人来说，这些服务通常提供了一种比更全面的医学检测更便宜的替代方案，尽管它们的质量和准确性值得商榷。

无论出于何种原因，邮寄一小瓶唾液都是个人决定，只有您才能确定其中是否有足够的潜在价值来抵消风险。但事实是，基因数据极其敏感，多项研究表明，匿名信息可以重新识别。这意味着，只要有适当的资源和技能，有人就可以在原始数据集中找到您的匿名个人资料，并将其追溯到您，可能比您希望陌生人知道的更多有关您的信息。

放弃在家进行基因检测听起来是个好主意，主要是因为它缺乏在医疗环境中进行的类似服务的法律隐私保护。但如果你决定继续购买一套试剂盒，斯洛博金说你应该选择那些以保密性为卖点的大品牌。他解释说，这些公司通常有更全面的隐私政策，甚至向消费者提供政策摘要，这在你试图理解条款和条件时很有用。

无论你选择哪家公司，只要确保你能要求他们删除你的数据并销毁你的生物样本，并在你使用完服务后立即这样做。这是确保只有你一个人知道你的敏感个人资料的最佳机会。