Apple Watch 和 iPhone 希望追踪你的经期，让所有人的生殖健康变得更好

周四，哈佛大学陈曾熙公共卫生学院宣布了一项新的周期性研究，该研究可能涉及前所未有的受试者数量。虽然这项研究背后的科学家和医生对临床研究并不陌生，但哈佛大学和美国国家环境健康科学研究所正在与医学界的新面孔合作：苹果。

女性健康研究是目前向所有美国苹果用户开放的三项计划之一（另外两项计划专注于心脏健康，因为它与身体活动以及环境噪音和耳机使用导致的听力损失有关）。但是，尽管所有研究都旨在围绕不太了解的话题增加大量数据，但哈佛大学对数十万用户月经的分析可能会改变医生的治疗方式。

“信息严重匮乏，”哈佛大学环境生殖与女性健康助理教授 Shruthi Mahalingaiah 说。Mahalingaiah 帮助设计了这项新的苹果研究，之前曾致力于数字调查界面的开发，旨在让女性更容易参与长期研究。她的新项目将使用 iPhone 和 Apple Watch 设备收集特定数据，例如月经时间表，并使用每月调查来了解每位参与者的经历。Mahalingaiah 和她的同事希望更深入地研究多囊卵巢综合征和经期相关盆腔疼痛等研究不足的疾病，同时更详细地描绘月经周期与生育能力的关系以及更年期对不同个体的影响。

这三项研究由苹果出资，并由其新推出的 Research app 提供支持，用户现在可以免费下载。研究旨在招募数百万参与者并对他们进行为期十年的跟踪。受试者只需点击隐私和权限信息即可注册，然后通过使用 iPhone（有时也是 Apple Watch）被动地为他们选择加入的研究提供数据。这样做的初衷是，共享医疗数据将变得非常容易，用户将乐于参与——这是苹果最大的卖点，也是最严重的危害。就女性健康研究而言，所有参与用户将通过该公司的经期追踪功能和调查分享数据。他们还可以选择分享其他健康指标，如身体活动和睡眠质量，以帮助研究作者找出月经和健康之间以前未知的联系。

Mahalingaiah 特别希望能够深入了解亚临床状况——那些不太符合明确诊断或不够严重而无法确诊的女性健康问题——以便医生能够提供救助。

“我怀疑这些亚临床但影响深远的问题的普遍性比我们知道的要高，”她补充说，月经健康中与健康而非疾病更相关的方面——比如运动表现或情绪在整个周期中如何变化——将通过更多的数据更容易发现。“这是为了填补我们对生理学基本理解的空白。”

哈佛大学陈曾熙公共卫生学院院长米歇尔·威廉姆斯 (Michelle A. Williams) 也有同样的看法，她指出医学专家对月经周期的基本知识知之甚少。威廉姆斯在一封电子邮件中告诉《大众科学》：“过去对女性健康的大规模研究，如护士健康研究，依赖于较小的群体，不能准确代表美国女性总体。”这项研究始于 1976 年；其他关于女性健康的开创性项目甚至更加过时。威廉姆斯解释说：“那些研究的对象与当今女性面临的健康问题不同。今天，我们的环境不同了。我们的身体质量指数不同了。月经初潮的年龄也不同了。这项 [苹果] 研究将全面反映当今世界女性的经历。”

当然，虽然让美国 1 亿多 iPhone 用户能够轻松参与研究而无需直接与医院或大学互动有明显的优势，但将苹果纳入其中并不会突然让该国每个处于月经期的人都有发言权或得到诊断。

“我确实认为医疗保健领域将发生巨大变革，”Mahalingaiah 表示，她指出，人们越来越关注健康和预防，患者希望拥有和了解自己的解剖数据，以及医疗记录的数字化。“人们将有巨大的动力去监测自己的活动，因为这可能与健康、睡眠和身体活动有关，并将其用于健康干预，”她说。“但挑战在于确保这种转变是公平的，并惠及每个人，包括服务不足的人群，他们才能真正受益最多。”

Mahalingaiah 希望，通过用户反馈和进一步研究，苹果的研究将变得更加包容和易于理解，但他承认，对于边缘化患者来说，电子健康调查与传统数据收集方式有着相同的局限性。

“在我自己的实践中，我与附近的一个妇女庇护所合作，那里的许多人月经不调，但她们并不担心这个——她们担心的是如何避免冻伤，”她说。“在某种程度上，无论我们如何设计研究，如果有人没有住所或可靠的食物来源，我们就必须现实地接触他们。”

卡内基梅隆大学生物伦理学家丹尼尔·M·温纳在一封电子邮件中告诉《大众科学》 ：“任何通过 Apple Watch 等昂贵消费品进行的研究，其参与者群体都不能很好地代表更广泛的人群。”“它将对特权阶层进行过度抽样。而且因为我们知道，影响健康结果的背景条件以及与健康相关的行为在许多方面都与社会经济地位相关，这种方法似乎可以产生更多与富人相关或有帮助的生物医学进步，同时将那些不太富裕的人抛在后面。”

向被剥夺权利的人发放 Apple Watch 也无法解决这个问题。纽约州立大学下州卫生科学大学环境与职业健康科学助理教授 Lori Hoepner 表示：“Apple 需要深入这些社区，就像几十年来成功的公共卫生研究人员所做的那样。”但 Hoepner 表示，可穿戴设备已经在追踪与环境污染相关的医疗问题方面发挥了重要作用；她认为大数据是开发预防和治疗疾病的新方法的关键组成部分。总而言之，Apple 的举措可能代表着向前迈出的一大步。

不过，霍普纳和其他专家对苹果作为医疗数据收集仲裁者的身份持怀疑态度。

“我很高兴苹果公司表示‘我们不会出售您的数据’，但我想知道这到底是什么意思，”马萨诸塞大学洛厄尔分校哲学系助理教授 Nicholas G. Evans 在一封电子邮件中告诉《大众科学》，他专注于国家安全和新兴技术伦理研究。“他们会以其他方式提供这些数据吗？鉴于苹果公司现在涉足信用卡领域，即使不出售这些数据，这些数据是否也会影响信用评级？这里的数据管道确实不透明。正如我们在谷歌和 Facebook 等公司身上发现的那样，危险不一定是今天或明天，而是某一天，以及我们的余生。就医疗数据而言，可能是我们祖先的生命。”

哈佛法学院生物伦理学专家 I. Glenn Cohen 表示，让更多人参与研究的机会非常棒。他在一封电子邮件中告诉《大众科学》 ：“苹果的这一举措值得称赞。”但他确实表达了对知情同意的担忧——知情同意是让研究对象了解他们交出的数据以及将如何处理这些数据的过程。“知情同意是一个过程，而不是一张纸，这是一个口头禅，”他写道。“它应该是互动的，能够回答参与者的问题……而我们对点击协议的了解表明，大多数人不太可能真正花时间参与其中。”

有一点是明确的：这不会是苹果或整个科技界最后一次涉足严肃的健康研究。

“在我看来，这项研究实际上代表了公共卫生的未来：学术界、工业界和政府之间的三方合作，”哈佛大学院长威廉姆斯写道。“健康是我们最重要的资产，在公共卫生领域，我们努力保护健康。但是，没有更好的资金，就不可能有更好的健康，没有更好的政策，就不可能有更好的健康。这种伙伴关系使我们能够以独特的范围和规模研究女性健康，然后将这些研究结果转化为广大受众，希望能够产生真正持久的影响。”

随着研究人员准备在一个充满可穿戴设备和智能手机的社会中收获公共卫生效益，监管机构将不得不迎头赶上，以确定什么是安全、道德和公平的。用户必须自己决定获得的潜在见解是否值得冒风险。