基因检测公司可以分享哪些类型的数据

想要了解自己的身份是很自然的——现在你可以花大约 99 美元来了解。将一小管唾液或面颊拭子邮寄到实验室，他们就会告诉你你的基因水平。Living DNA、AncestryDNA 和 23andMe 等公司提供这项服务：让你有机会更多地了解你的种族和血统。

但在 Facebook 和剑桥分析公司丑闻、其他数据泄露以及 GDPR 的时代，人们自然会想知道：当我与公司分享我的基因信息（生物样本）时会发生什么？

简短的回答是：我们采访的三家公司都不会将您的基因数据与他人共享用于研究目的，除非您明确选择加入，而且即便如此，这些数据也会被去识别化——这意味着任何以任何形式看到的外部组织都不会知道它来自您。在所有情况下，如果您是现有客户，您可以联系公司并要求他们删除您的帐户、您的基因数据，甚至扔掉您邮寄给他们的样本。

想要了解更多有关每家公司的信息——他们与其他公司共享什么信息，以及如何删除您的数据？下面是详细信息。

活体DNA

Living DNA 是一家位于英国弗罗姆的公司，提供基因检测服务，他们宣称这项服务非常详细，但同时强调隐私。在我们采访的三家公司中，它是唯一一家不与至少一家独立的营利性公司共享研究数据的公司。

Living DNA 联合创始人戴维·尼科尔森 (David Nicholson) 表示：“我们不会出售您的数据。我们不会与制药公司合作。”

不过，客户可以选择加入该公司开展的研究项目，如果他们这样做，他们的数据可能会被纳入其中。在这种情况下，信息将被去识别化并与其他人的信息汇总。尼科尔森说，这项调查的重点是“绘制世界 DNA 图谱”，涉及“与学术机构合作”。任何选择加入这项研究的客户都可以随后选择退出未来的研究，但该公司已经纳入研究的数据无法提取。任何想了解更多关于这项研究的人都可以在这里阅读更多信息。

Living DNA 是一家营利性公司（与本文中的其他公司一样），因此其描述其研究的页面确实包含以下免责声明：“这可能会导致 Living DNA 的专利和其他知识产权。”

与其他公司一样，Living DNA 表示他们将删除他们拥有的所有数据，包括您发送给他们的实物样本。“您有充分的权利销毁我们持有的您的所有信息，包括您的所有基因数据，”Nicholson 说。唯一的例外是 Living DNA 拥有的内部财务记录——他们不能删除有人为他们支付测试费用的事实。

尼科尔森还指出，虽然他们合作的实验室只看到带有条形码的 DNA 样本，而不是客户姓名或其他信息，但实验室确实会出于监管原因保留他们需要的记录。“对于实验室流程的某些部分，需要汇总信息作为监管批准的一部分，”他说。“我们必须证明每个样本都经过了准确分析。”

如果您是 Living DNA 的客户，并且希望他们删除他们能够删除的有关您的所有信息，请发送电子邮件至 [email protected] 或 [email protected]。Nicholson 表示，未来客户将能够通过他们的帐户设置执行此操作。

祖先DNA

Ancestry 在其隐私政策中表示，他们重视透明度、简单性和控制力。任何通过他们进行过种族测试的人（我个人曾尝试过这项服务）都可以删除他们的帐户和基因数据，以及他们的物理 DNA 样本。

与 Living DNA 一样，Ancestry 也利用其掌握的遗传信息进行研究，但只针对明确选择参与研究的客户。他们与合作者分享的信息是匿名的。在他们合作的组织中，有一家是独立的营利性公司：Calico Life Sciences LLC，根据一份声明，该公司专注于“长寿研究和治疗”。

如果客户之前选择加入研究，他们可以选择退出，但任何已经与其伴侣共享的信息都无法取消共享。（并且与往常一样，该基因信息是匿名的。）

Ancestry 还拥有其他品牌，例如 newspapers.com，因此注册 Ancestry DNA 的人可能会收到广告这些产品的电子邮件。最后，Ancestry 的一位发言人表示，过去他们曾与其他供应商合作向客户推销产品。这意味着 Ancestry 用户可能会收到该公司的电子邮件，其中包含涉及第三方公司的产品优惠，但发言人表示他们目前不提供此类优惠。如果你想要在马克杯上印上你的家谱之类的东西，他们会与第三方合作来实现这一点。

简而言之，Ancestry 发言人表示，他们不会出于营销目的出售数据（如客户名单），但他们会利用第三方帮助他们进行自己的营销，比如兜售他们的 newspaper.com 类型的服务。

如果您是 Ancestry 客户并且希望删除您的数据并丢弃您的 DNA 样本，您可以通过导航到此地址来实现。

23andMe

每个人的细胞中都有 23 对染色体，23andMe 的名字由此而来。当有人通过该公司报名参加基因测试时，他们可以选择是否保留自己的样本，以防 23andMe 将来提供更多服务，从而可以重新测试样本。选择将样本存入生物库的人以后可以改变主意并将其丢弃。

与其他公司一样，客户可以选择加入研究或不加入。23andMe 的隐私官凯特·布莱克 (Kate Black) 表示，大约 80% 的客户会选择加入，而当他们选择加入时，他们的匿名数据将以汇总的方式与合作伙伴共享。布莱克说：“例如，如果我们的合作伙伴之一有兴趣进一步了解帕金森症，我们就可以告诉他们，我们数据库中大约 30% 的个体具有与帕金森症相关的特定基因。”

此外，23andMe 客户可以选择在更具体的层面上共享数据，这一选项称为“个人数据共享同意”。这将包括特定人员的基因信息，但不会透露该人员的姓名，研究人员也不会看到他们的任何联系信息。

无论在哪个层面上，如果某人选择参与 23andMe 的研究，后来又选择退出，那么已经与外部人员共享的数据将无法被删除（其他两家公司也是如此）。但布莱克表示，如果有人表示不再想参与研究，该公司将在提出请求后的 30 天内停止与合作伙伴共享数据。

如果您想了解更多与 23andMe 共享数据的组织，本页面列出了其中一些组织，包括芝加哥大学和狼疮研究所。他们合作的一些组织是营利性的，比如辉瑞，但 23andMe 并未公开所有这些组织的名字。“我们没有提供完整的列表，但网站上的信息完全具有代表性，”布莱克说。

简而言之：如果你注册了 23andMe，但又不希望自己的数据以任何形式被 Biogen 或 Pfizer 等公司共享，那么就不要同意这个选项。这不是必须的。

任何想要删除 23andMe 信息的人都可以通过其帐户设置中的“23andMe 数据”部分进行删除，并可以在此处阅读其完整的隐私政策。