苹果新发布的 ResearchKit 应用可能会让个人数据传播

昨天，苹果公司宣布推出一套名为 ResearchKit 的免费新应用，用于收集用户的健康数据。这些数据用于由国内一些最知名的医疗机构开展的针对哮喘、心脏病和糖尿病等疾病的医学研究。当用户选择参与研究时，他们会扩大样本量，以便科学家得出最准确的结论，帮助他们更接近找到更有效的治疗方法甚至治愈方法。

但自由联盟 (Liberty Coalition) 主任迈克尔·奥斯特伦克 (Michael Ostrolenk) 表示，用户应该对自己的数据最终会流向何处持怀疑态度。自由联盟是一个关注公民权利和政府透明度的组织，在医疗保健政策方面做了大量工作。奥斯特伦克是健康追踪器和“量化自我”运动的忠实粉丝，他说，但他担心这些大量的个人数据可能会在非临床环境中被使用。

你无法知道机构是否会把你的数据发送到其他地方。

任何时候，只要有人与医生或药房分享自己的医疗数据，联邦政府都会要求她签署一份同意书。在这份文件的后面，也就是患者通常看不到的地方，“这份同意书通常会说明 [该组织] 如何为治疗或医疗保健业务发布您的数据——范围如此之广，以至于摧毁了我们对隐私的任何想法，”他说。“尤其是现在网上有这么多信息，他们所说的任何涉及医疗隐私的说法都是错误的。”尽管表格上可能会说从这些应用程序收集的数据只会提供给进行研究的机构，但无法知道这些机构本身不会将这些数据发送到其他地方。

医疗信息落入不当之手会给患者带来大大小小的麻烦。广告商利用健康信息向最有可能购买这些药物或疗法的人推销不同的药物或疗法。但这些信息也可能被用来损害患者的利益；人们可能会因为对医生的随口评论而被拒绝工作或医疗保险，例如，如果患者告诉医生他在大学时吸过大麻，医生会引用“吸毒史”。通过自愿收集自己的健康数据以供共享，患者可能会在不知不觉中为这些第三方提供更多弹药，供其日后对付他们。

从更广泛的角度来看，患者在接受治疗时收集的数据越多，治疗本身就越有可能发生变化，而且结果并不总是向好的方向发展。这些应用程序提供的数据可能让医生能够发现可能危及患者生命的无效治疗。但有时，如果医生发现某种治疗对某个患者效果不佳，他们可能会偏离保险公司规定的医疗保健协议。“当每个人的信息都很容易被追踪到他们的医疗记录时，未来尝试这样做会变得更加困难，”Ostrolenk 说。

不太可能有人会意外地注册或参与研究。苹果声称数据直接发送给医疗机构，但无法知道这种传输到底有多安全，或者是否会像去年夏天苹果那样被黑客入侵。

Ostrolenk 建议那些想要通过 ResearchKit 应用参与研究的用户仔细阅读他们在每次研究开始时签署的合同。小心那些措辞模糊或松散的条款。“尽管他们说他们收集的数据是针对特定人群的，但一旦数据公开，就没有任何法律限制。一旦你将信息交给第三方，他们就拥有了你的信息，”他说。那些对数据流向何处心存疑虑但又想参与研究的用户仍然可以通过直接联系医疗机构来参与。