2003 年,卡莉·海曼因一些怪异的症状而病倒。她情绪低落,体重增加了 50 磅,可以整天睡觉,但会因可怕的噩梦和自杀念头而惊醒。她的父母带她看了一位又一位医生,这些医生只治疗症状,却无法确定她患病的原因。几年后,一位医生终于诊断出她患有罕见的遗传性疾病脆性 X 综合征——只需一个简单的激素贴片就可以缓解她的症状。 受到卡莉和其他类似故事的启发,她的兄弟贾里德·海曼 (Jared Heyman) 创立了 CrowdMed,这是一个众包平台,患有神秘疾病的人可以利用互联网的力量来帮助他们找到可能的诊断。虽然这为患病和沮丧的人提供了不同于专家的意见,但众包诊断远非万无一失,甚至不专业。 其运作方式如下:像卡莉这样的患者支付 50 美元创建一个匿名患者账户,填写一份关于其症状和病史的医疗问卷(基本套餐每月收费 99 美元)。然后她的信息会发布在网站上,“医疗侦探”可以给出诊断。大约两到三个月后,患者会收到一份包含最佳建议的报告。 “医学侦探”大多是医生,但也有一些没有医学背景的人愿意提供帮助。这些参与者的排名基于他们正确诊断的数量(更确切地说,是患者在咨询医生后认为正确的诊断),以及网站上同行的排名。诊断“正确”的人将分享现金奖励。 一方面,CrowdMed 这样的平台很有意义——罕见病有成千上万种,对于一位医生(甚至一个医生团队)来说,要分析出哪些症状是由哪些不常见的疾病引起的,以便治疗这些疾病是极其困难的。另一方面,向一群没有资质的互联网爱管闲事的人寻求医疗建议似乎很危险。尽管创始人 Heyman 告诉Smithsonian ,“我们的患者明白,您的建议并不构成医疗建议,只有他们的医生才能提供明确的诊断和治疗方案”,但很容易看出,患者可能会忘记这一点,去找医生声称自己找到了疾病的明确答案,而不仅仅是医生的建议。 该网站自称在运营两年内已帮助解决了来自世界各地的数百起医疗案例。如果这些患者最终真的得到了他们所需的诊断,那就证明了在线众包的力量,让最佳答案脱颖而出。但如果你是一名医学谜团患者,正在考虑向 CrowdMed 提交信息,请记住,即使你把结果带给医生,也要谨慎对待。 H/T史密森尼 更正(2015 年 7 月 10 日,美国东部时间下午 12:00) :原始报道错误地陈述了患者通常需要等待多长时间才能收到 CrowdMed 的结果。应该是 2-3 分钟,现已更正。这是我们的错! |
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